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[LV.3]偶尔看看II

发表于 2017-8-13 22:29
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最新消息:黄桥在线与本文的两兄弟的母亲联系上了,这是孩子的母亲的手机号码,也可以加微信:18013451665 (扫描下面的二维码也可以直接添加)大家可以直接用微信红包或者转账的方式支持这两个孩子,谢谢!
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护士在给孩子换水,小宝的肚子隆起像个皮球。

  一种罕见的基因突变病症,全球公开报道仅48例。然而,泰兴市黄桥镇有个不幸的家庭,12岁和5岁的亲兄弟俩,竟相继患上了这种罕见的病。最近,两个孩子的病情加重,他们的爸爸钱建华致电本报热线,期盼好心人能伸出援手。

  两兄弟患上全球罕见病

  日前,记者来到泰兴人民医院儿科病房,此时钱建华的大儿子因为病情严重,已转至上海复旦大学附属儿科医院,只有小儿子小宝(化名)还在本地医院治疗。
  小宝不吵也不闹,就那样静静地坐着挂水,肚子难受时,小家伙就自己抬手去揉揉。他长期挂水的手臂青一块、紫一块,全身很瘦削,只剩下一个鼓鼓囊囊的大肚子,这种反差巨大的病态身形让人看着很心疼。
  孩子爸爸钱建华说,以前两个孩子都是妻子带着去治疗,他要在外打工赚钱。如今,两个孩子在不同的地方看病,他只得放下手头的工作,回来照顾孩子。该借的都借遍了,家里债台高筑,自己真不知道未来的路该怎么走。
  两个孩子到底得的是一种什么样的罕见病?记者采访了泰兴人民医院儿科主任殷小平,他介绍,这两个孩子,出生5个月后均开始出现高热、咳嗽、鼻炎、肺炎、腹泻等症状。多次住院治疗,效果不是很理想,医院建议他们转大医院进一步检查。随即,孩子的妈妈李林独自一人带着孩子走上了漫漫求医路。
  她一手抱着小的,一手牵着大的,苏州、南京、上海、北京等大医院跑了个遍。直到2015年5月,重庆儿童医院确诊两个孩子均患上了“联合免疫缺陷PIC3CD基因突变”这个病,病因才被找到。
  据殷小平介绍,这种罕见的病症目前全球仅报道过48例,现有医疗水平无法根治。两个孩子只能靠长期输入免疫球蛋白来减少感染几率,维持生命。

    医疗费让贫困家庭不堪重负

  记者了解到,目前,钱建华大儿子每月免疫球蛋白的维持量是6瓶,老二需4瓶,加起来共计5600多元。若因免疫力低下再引发肺炎等其他疾病,每月治疗费用将翻倍。
  钱建华说,今年5月,小宝因为严重感染差点“走了”,可孩子求生的欲望很强,医生硬是把他从死亡线上拉了回来。考虑到他们家庭的困难,医院减去一切不必要的检查,还发动医生和护士捐了2万多元钱。
  “目前,因为这种病情的罕见性,并未纳入大病医保报销的范围。”钱建华说,妻子刚从上海发来了医院的治疗清单,七天就花了17800元,这些钱都是一些热心网友众筹来的。但以后的治疗费用在哪里?钱建华说,他们根本不敢去想。
  记者了解到,钱建华的父亲几年前患鼻咽癌做了手术,并患有癫痫病,已经完全丧失劳动能力。镇里得知情况后,把钱建华的妈妈安排在黄桥镇环卫部门工作,每个月收入2000元,还给两个孩子办了低保,每个月720元。钱建华原来打工,每月能赚几千元,但现在这一块的收入已没有了。
  “两个孩子都特别懂事,因为肚子鼓得特别厉害,晚上睡不着,他们就倚着床边的扶手自己玩,尽量不吵醒我。”当记者与钱建华的妻子李林通电话时,她在那头哭着说,有一次,小宝病情好转先出院时,病床前还有一个苹果和一个桃子。“我就问小儿子,你想带桃子,还是苹果回家?没想到孩子开口就说‘妈妈,哥哥还在医院里,都留给哥哥吃吧,我不要。’听着他的话,我的眼泪哗哗地就流下来了。”
   “很多邻居和朋友都劝我不要再看了,不要把自己的身体再搭进去。可作为孩子的母亲,我如何忍心放弃,哪怕只有一线的希望,我也要做一百倍的努力,我相信医学会越来越发达的。总有一天会治好他们的病。”李林坚定地说。
  记者尝试上网搜索“联合免疫缺陷PIC3CD基因突变”的资料,或许因为太罕见了,连百度里也没有搜索到相关的情况。胡桂材 文/图

     

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[LV.6]常住居民II

发表于 2017-8-14 11:01 | 显示全部楼层
帮帮他们:怪病缠身的兄弟俩 全世界仅有48例

  据江苏公共·新闻频道《新闻360》报道,在泰州,有这样的一对兄弟,从出生6个月开始,两人就怪病缠身。几年来,父母含辛茹苦,带着两个孩子辗转全国各地看病,终于在2015年确诊,两个孩子患上了罕见的联合免疫缺陷症,这种病在全世界报道出来只有48例,而兄弟俩就占了两例。目前,两个孩子的病情不断恶化,这个普通的家庭几度陷入窘境,后续的治疗费用也像个"黑洞"一样,吞噬着这个家庭。

  【罕见病症 全世界仅有48例】

  帮帮他们:怪病缠身的兄弟俩 全世界仅有48例
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  记者来到泰兴市人民医院病房时,眼前的两个孩子正安静地坐在病床上看动画片。从外表上看,这兄弟俩与正常人没有区别。但是,当孩子妈妈李林抱起孩子,掀开衣服时,记者发现孩子的肚子特别大,而且往下垂。

  孩子的妈妈李林介绍,大儿子今年11岁,小儿子只有6岁。兄弟俩都是在出生六个月之后出现了病症,从那之后,夫妻俩带着两个孩子,从北京转到重庆,辗转多家医院,一直无法确定病因。2015年,重庆儿童医院传来消息,确诊两个孩子患有联合免疫缺陷基因突变,这是一种非常罕见的病症。目前全世界报道出来的病例才48例,没有根治的药。

  【病情加重 普通家庭无力支撑】

  帮帮他们:怪病缠身的兄弟俩 全世界仅有48例
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  确诊之后,两个孩子一直靠输入昂贵的免疫球蛋白维持生命,一旦病情加重就要住院观察。这个普通的家庭本来就有一个患癌症的老人,一老两小三个病人,仅靠孩子的父亲在外打工,不要说看病,就连日常生活都难以维持。

  高额治疗费用,虽经当地医院减免了一部分,但还是让这个家庭无力面对。但是孩子的父母表示,再难,也不能放弃。

  帮帮他们:怪病缠身的兄弟俩 全世界仅有48例
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  眼前的这对兄弟,从出生6个月开始,就成了医院的常客,童年的记忆就是吃药挂水。如今,治疗还要继续,高额的费用对他们来说是一个无底洞。但是他们一家人仍然心存希望,要坚持到底。如果电视机前的您,愿意尽绵薄之力帮帮他们,请拨打屏幕下方的电话,孩子的妈妈李林女士:18013451665。

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该用户从未签到

发表于 2017-8-14 09:16 | 显示全部楼层
一家人挺老实的,不愿意麻烦人,在二院看的时候,二院也给了最大的支持,他们也是实在没有办法,事情是真实的,上次他们最大的愿望就是能筹万吧块,但是万把块确实杯水车薪,希望更多的人能够帮助他们。希望在线的网友能过少抽一包烟,少吃一顿肉帮帮可怜的孩子,发扬老区的精神。另外请“黄桥新闻”能够公布一下捐款的方式我愿意尽绵薄之力。
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该用户从未签到

发表于 2017-8-14 09:22 | 显示全部楼层
最好是微信或支付宝,方便操作的。我感觉应该做的“在线”的主题活动周,不要让那些“尔虞我诈的东东置顶作,多多宣传正能量的东西。
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[LV.7]常住居民III

发表于 2017-8-14 10:20 | 显示全部楼层
harold 发表于 2017-8-14 09:22
最好是微信或支付宝,方便操作的。我感觉应该做的“在线”的主题活动周,不要让那些“尔虞我诈的东东置顶作 ...

已经更新并跟进!
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该用户从未签到

发表于 2017-8-14 11:07 来自手机 | 显示全部楼层
我是东闾村工作人员闾磊,孩子的情况是真实的,孩子的奶奶就是在环卫所我以前的组里扫地。请大家伸出温暖的双手帮助这个家庭。谢谢
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该用户从未签到

发表于 2017-8-14 11:07 | 显示全部楼层
已经通过微信表达了自己的心意。
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[LV.6]常住居民II

发表于 2017-8-15 17:55 | 显示全部楼层
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[LV.2]偶尔看看I

发表于 2017-8-19 15:53 | 显示全部楼层
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