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护士在给孩子换水,小宝的肚子隆起像个皮球。
一种罕见的基因突变病症,全球公开报道仅48例。然而,泰兴市黄桥镇有个不幸的家庭,12岁和5岁的亲兄弟俩,竟相继患上了这种罕见的病。最近,两个孩子的病情加重,他们的爸爸钱建华致电本报热线,期盼好心人能伸出援手。
两兄弟患上全球罕见病
日前,记者来到泰兴人民医院儿科病房,此时钱建华的大儿子因为病情严重,已转至上海复旦大学附属儿科医院,只有小儿子小宝(化名)还在本地医院治疗。
小宝不吵也不闹,就那样静静地坐着挂水,肚子难受时,小家伙就自己抬手去揉揉。他长期挂水的手臂青一块、紫一块,全身很瘦削,只剩下一个鼓鼓囊囊的大肚子,这种反差巨大的病态身形让人看着很心疼。
孩子爸爸钱建华说,以前两个孩子都是妻子带着去治疗,他要在外打工赚钱。如今,两个孩子在不同的地方看病,他只得放下手头的工作,回来照顾孩子。该借的都借遍了,家里债台高筑,自己真不知道未来的路该怎么走。
两个孩子到底得的是一种什么样的罕见病?记者采访了泰兴人民医院儿科主任殷小平,他介绍,这两个孩子,出生5个月后均开始出现高热、咳嗽、鼻炎、肺炎、腹泻等症状。多次住院治疗,效果不是很理想,医院建议他们转大医院进一步检查。随即,孩子的妈妈李林独自一人带着孩子走上了漫漫求医路。
她一手抱着小的,一手牵着大的,苏州、南京、上海、北京等大医院跑了个遍。直到2015年5月,重庆儿童医院确诊两个孩子均患上了“联合免疫缺陷PIC3CD基因突变”这个病,病因才被找到。
据殷小平介绍,这种罕见的病症目前全球仅报道过48例,现有医疗水平无法根治。两个孩子只能靠长期输入免疫球蛋白来减少感染几率,维持生命。
医疗费让贫困家庭不堪重负
记者了解到,目前,钱建华大儿子每月免疫球蛋白的维持量是6瓶,老二需4瓶,加起来共计5600多元。若因免疫力低下再引发肺炎等其他疾病,每月治疗费用将翻倍。
钱建华说,今年5月,小宝因为严重感染差点“走了”,可孩子求生的欲望很强,医生硬是把他从死亡线上拉了回来。考虑到他们家庭的困难,医院减去一切不必要的检查,还发动医生和护士捐了2万多元钱。
“目前,因为这种病情的罕见性,并未纳入大病医保报销的范围。”钱建华说,妻子刚从上海发来了医院的治疗清单,七天就花了17800元,这些钱都是一些热心网友众筹来的。但以后的治疗费用在哪里?钱建华说,他们根本不敢去想。
记者了解到,钱建华的父亲几年前患鼻咽癌做了手术,并患有癫痫病,已经完全丧失劳动能力。镇里得知情况后,把钱建华的妈妈安排在黄桥镇环卫部门工作,每个月收入2000元,还给两个孩子办了低保,每个月720元。钱建华原来打工,每月能赚几千元,但现在这一块的收入已没有了。
“两个孩子都特别懂事,因为肚子鼓得特别厉害,晚上睡不着,他们就倚着床边的扶手自己玩,尽量不吵醒我。”当记者与钱建华的妻子李林通电话时,她在那头哭着说,有一次,小宝病情好转先出院时,病床前还有一个苹果和一个桃子。“我就问小儿子,你想带桃子,还是苹果回家?没想到孩子开口就说‘妈妈,哥哥还在医院里,都留给哥哥吃吧,我不要。’听着他的话,我的眼泪哗哗地就流下来了。”
“很多邻居和朋友都劝我不要再看了,不要把自己的身体再搭进去。可作为孩子的母亲,我如何忍心放弃,哪怕只有一线的希望,我也要做一百倍的努力,我相信医学会越来越发达的。总有一天会治好他们的病。”李林坚定地说。
记者尝试上网搜索“联合免疫缺陷PIC3CD基因突变”的资料,或许因为太罕见了,连百度里也没有搜索到相关的情况。胡桂材 文/图
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