全球仅48例！黄桥东闾村这个小孩急需大家的关心和帮助！

网站管理05 · 发表于 2021-8-20 20:50:54

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　　家住江苏省泰兴市黄桥镇东闾村的钱萱浩、钱萱润兄弟俩出生的时候都和正常的小孩差不多，但是从一岁左右就经常生病，高热、咳嗽、鼻炎、肺炎、腹泻等症状。为了能让两个孩子得到更好的救治，妈妈带着孩子跑遍全国各大医院。2015年兄弟俩在重庆儿童医院确诊为（plk3cd基因缺陷）联合免疫缺陷基因突变，是目前全球范围内的一种罕见病。需要长期用药，孩子们需要靠长期输入免疫球蛋白来减少感染几率，维持生命。

萱浩发病，治疗无果

　　哥哥萱浩足月顺产，生下来7斤，跟同龄的孩子没有差别。之后不断出现拉肚子，支气管扩张、真菌感染、肝大伴脾大、矮小症，去往各大医院治疗。2010年萱浩因为肺炎严重，前往上海某医院医治，一直使用抗生素，并且做了一个纤支镜——器管内壁弥漫肉芽肿。医生建议出院，没有什么好的办法，如果经济允许的话，定期给萱浩输点丙种球蛋白，对他或许有点帮助。

萱润的诞生

　　哥哥常年生病，无法医治，萱浩父母决定再生一个健康的孩子，弟弟萱润也因此诞生了。刚开始五六个月里面情况一直都是很好的，但是六个月以后，萱润出现反复的拉肚子，呼吸道感染，全身性淋巴结肿大，肝脾肿大。经过当地的医生介绍，前往上海某医院挂免疫科，检查免疫问题。当时带兄弟俩一起来挂号，检查报告属于免疫功能混乱。但也没有具体的治疗方案，只能定期输点免疫球蛋白，再针对性地抗感染。

2015年确诊

　　2012年，父母带着兄弟俩去了北京、重庆，经过了一系列的检查，还是没有找到根本的病症。直到15年4月份的时候，重庆某医院打来电话说孩子确诊了，是新发现的一种免疫缺陷（PIK3CD基因缺陷），当时说是全球报道了才48例。这么低的概率，让兄弟俩遇上了。

慢慢治疗路

　　刚开始他们是采取的保守治疗，需要每个月定期输丙球，吃药控制感染。别家都是一个孩子的医疗费，可对于他们来说，每次都是双倍，两个孩子的医疗费加起来，家里全部的收入加起来根本无力承担，但他们一直坚持，坚持着不抛弃不放弃，只要有一线希望，也要尽他们最大的能力，把孩子留在身边。两个孩子真的很乖，打针吃药从来不喊疼，期间还吃过很长时间的中药，他们眉头都不皱一下的，自己抱着药就喝，他们自身求生意识真的很强，他们真的渴望活下去。哥哥看弟弟感染加重的时候，就会把吃的东西全部留给弟弟，兄弟俩就这么互相陪伴，互相打气，一直坚持着。