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[LV.2]偶尔看看I

发表于 2021-8-20 20:50

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  家住江苏省泰兴市黄桥镇东闾村的钱萱浩、钱萱润兄弟俩出生的时候都和正常的小孩差不多,但是从一岁左右就经常生病,高热、咳嗽、鼻炎、肺炎、腹泻等症状。为了能让两个孩子得到更好的救治,妈妈带着孩子跑遍全国各大医院。2015年兄弟俩在重庆儿童医院确诊为(plk3cd基因缺陷)联合免疫缺陷基因突变,是目前全球范围内的一种罕见病。需要长期用药,孩子们需要靠长期输入免疫球蛋白来减少感染几率,维持生命。
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萱浩发病,治疗无果
  哥哥萱浩足月顺产,生下来7斤,跟同龄的孩子没有差别。之后不断出现拉肚子,支气管扩张、真菌感染、肝大伴脾大、矮小症,去往各大医院治疗。2010年萱浩因为肺炎严重,前往上海某医院医治,一直使用抗生素,并且做了一个纤支镜——器管内壁弥漫肉芽肿。医生建议出院,没有什么好的办法,如果经济允许的话,定期给萱浩输点丙种球蛋白,对他或许有点帮助。
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萱润的诞生
  哥哥常年生病,无法医治,萱浩父母决定再生一个健康的孩子,弟弟萱润也因此诞生了。刚开始五六个月里面情况一直都是很好的,但是六个月以后,萱润出现反复的拉肚子,呼吸道感染,全身性淋巴结肿大,肝脾肿大。经过当地的医生介绍,前往上海某医院挂免疫科,检查免疫问题。当时带兄弟俩一起来挂号,检查报告属于免疫功能混乱。但也没有具体的治疗方案,只能定期输点免疫球蛋白,再针对性地抗感染。
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2015年确诊
  2012年,父母带着兄弟俩去了北京、重庆,经过了一系列的检查,还是没有找到根本的病症。直到15年4月份的时候,重庆某医院打来电话说孩子确诊了,是新发现的一种免疫缺陷(PIK3CD基因缺陷),当时说是全球报道了才48例。这么低的概率,让兄弟俩遇上了。
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慢慢治疗路
  刚开始他们是采取的保守治疗,需要每个月定期输丙球,吃药控制感染。别家都是一个孩子的医疗费,可对于他们来说,每次都是双倍,两个孩子的医疗费加起来,家里全部的收入加起来根本无力承担,但他们一直坚持,坚持着不抛弃不放弃,只要有一线希望,也要尽他们最大的能力,把孩子留在身边。两个孩子真的很乖,打针吃药从来不喊疼,期间还吃过很长时间的中药,他们眉头都不皱一下的,自己抱着药就喝,他们自身求生意识真的很强,他们真的渴望活下去。哥哥看弟弟感染加重的时候,就会把吃的东西全部留给弟弟,兄弟俩就这么互相陪伴,互相打气,一直坚持着。
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  2019年6月21号7点,弟弟萱润不幸去世。
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  直到生命的最后一刻,萱润还是想治疗,走的那天拿出自己的小钱包数一数,问够不够给哥哥做移植,兄弟两个的感情依旧很深。
  生命可贵,爱心无价!病魔无情、人间有爱!希望各位爱心人士伸出援助之手,用爱心为孩子点亮希望!
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(伸出援手,扫码救助)
     

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发表于 2021-8-20 22:40 来自手机 | 显示全部楼层
生命可贵,爱心传递
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发表于 2021-8-20 22:42 来自手机 | 显示全部楼层
生命可贵,爱心传递
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发表于 2021-8-20 22:44 来自手机 | 显示全部楼层
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发表于 2021-8-20 23:09 来自手机 | 显示全部楼层
大家伸出援手
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发表于 2021-8-20 23:29 来自手机 | 显示全部楼层
可怜的一家人
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发表于 2021-8-20 23:30 来自手机 | 显示全部楼层
可怜的孩子
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发表于 2021-8-20 23:32 来自手机 | 显示全部楼层
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发表于 2021-8-20 23:37 来自手机 | 显示全部楼层
害怕的疾病
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发表于 2021-8-21 00:20 来自手机 | 显示全部楼层
生命是如此脆弱。祈祷孩子能坚强的活下去
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