签到天数: 106 天 连续签到: 1 天 [LV.6]常住居民II
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发表于 2021-8-25 11:07
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来自： 中国江苏泰州
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我也是基因突变，但是我跟这两位不一样，目前就我知道的：基因突变患者要找到突变的点，参考医生的建议，选择适合自己的方案治疗。。。。一般来说，基因突变吃药是没有用的，像我目前是打PCSK9抑制剂，还有其他治疗方案，比如换血浆或换器官之类的（但是会有排异，慎重考虑），我选择的是打抑制剂（类似胰岛素一样，每个月打3针抑制，进口的贵，国内有医生和生物公司合作研发国内版的，我打的目前国内还未上市）。切记：基因突变吃药是不行的，会有专家研究这些罕见病，比如我这种还有基金会，赞助，我目前的治疗是不用自己花钱（如果自己花钱打进口针剂，约一年6万，置换血浆约一年28万，不治本，换器官就要看了，孩子20-30万不等） |
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